Le pouvoir des mots

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Ca va faire bientôt deux mois que je mûris ce que Jean-Pierre Sueur m’a dit. Depuis que je l’ai rencontré lors des assises du funéraire à Paris le 3 Octobre. Mr Sueur est un ancien député, ancien secrétaire d’état auprès du ministre de l’intérieur, ancien maître de conférence en linguistique française et actuel sénateur du Loiret (entre autres). Donc, quand je l’ai croisé, l’occasion était trop belle, j’en ai profité pour lui demander : « Pourquoi il n’existe pas de mot pour définir les parents dont l’enfant est décédé, que ce soit pendant la grossesse, à la naissance ou après? Comment l’expliquez-vous? Pourquoi l’Etat ne fait rien, pourquoi, pourquoi, POURQUOI?« .

Et là, il m’a donné LA réponse que je digère encore : « J’y ai beaucoup réfléchis. On m’a déjà posé la question. Mais le mot existe déjà, vous êtes maman, c’est tout. Pourquoi créer un autre mot? Ce serait terrible de vous enlever celui-là. »

img_6034-1Et je pense qu’il a tout simplement raison. Parce que la définition de mère c’est « 1 : femme qui a mis au monde un ou plusieurs enfants, et en deuxième position : qui manifeste des sentiments maternel ». La définition de père, c’est « 1 : homme qui a engendré un ou plusieurs enfants et en 4ème position : qui manifeste des sentiments paternels. »

Donc, je m’interroge, pourquoi on en est venus à ne pas s’autoriser à se nommer mère ou père? Alors oui, parce qu’on serait obligés de raconter notre vie : « Je suis maman d’un enfant qui est décédé à la naissance« , je sais, ça casse un peu l’ambiance dans les soirées. Mais ce  n’est pas que ça. Non, c’est un peu plus compliqué quand même (de la même manière que les parents endeuillés ne sont pas des dépressifs qui manquent de volonté).

Selon Christophe Pons (ethnologue qui étudie notamment les rites du funéraire en Islande) : « De manière universelle aucun deuil n’est possible si l’existant arrivant n’est pas considéré comme appartenant à l’humanité« .

Pour les parents, dès que l’enfant est conçu, il est investi, donc considéré comme appartenant à l’humanité, avant même que d’être né. Pour la société, la question de l’existence de l’individu se pose différemment car un individu a des droits. De la même manière qu’un foetus, doit rester un « non-individu » avant le délai légal permettant l’IVG (fin de la 12ème semaine) pour éviter de donner des arguments aux anti-IVG qui  parleraient du coup, d’infanticide. Donc, ce n’est pas si simple pour la société.

Les parents, pour pouvoir commencer un processus de deuil, ont besoin qu’on leur reconnaissent qu’ils sont en deuil d’un être qui a existé. Ils ne sont pas tristes de la mort d’un concept ou d’une idée abstraite. La société doit aider les parents pour cela et établir un acte de reconnaissance de l’existence de cet « enfant à naître » pour permettre aux parents de se reconnaître parents endeuillés. Cela s’appelle un rite d’engendrement. Ce rite aujourd’hui c’est l’acte de naissance d’un enfant né sans vie, c’est la dation d’un prénom dans le livret de famille et  la possibilité de faire des obsèques.

Pour information, cela ne fait que depuis 2009 que les parents d’un enfant né entre 15 semaines d’aménorrhée et 22 SA peuvent avoir un livret de famille et y inscrire le prénom de leur enfant. En 1993, cela concernait uniquement les parents des enfants nés à partir de 22 SA ou pesant minimum 500gr. Cette reconnaissance de la société est donc très récente.

En Islande, la perception de l’existence de ces enfants est différent. Avant 1995, les bébés morts-nés étaient enterrés officieusement avec des morts adultes pour obtenir leur « protection ». Une cérémonie annuelle a lieu pour célébrer non pas le décès d’une personne mais l’apparition furtive d’une vie, d’un esprit venu de l’ailleurs.

Pour l’anecdote, vous remarquerez que juste avant maman, il y a le mot merdoyer : s’empêtrer dans ses réponses; et que juste avant père, il y a le mot perdurer : durer éternellement.

Car oui, dans cette réalité, toutes les histoires ne se terminent pas toujours bien. Tous les parents ne finissent pas par avoir un enfant en vie et pourtant ils restent des parents.

La télé / la réalité

A la télé, on a euceleste-barber l’impression que je tchatchais (comme on dit dans le Sud) avec une super copine dans son salon (je parle de l’émission 1001vies, pour ceux qui sont passés au travers de cette info). / En vrai, je rencontrais Sophie Davant pour la première fois, et quand je bois un jus avec une copine, personne ne vient me remaquiller, bouger les coussins qui gênent la caméra et en plus, chez les autres, y’a pas une flopée de photos de moi depuis ma naissance.

A la télé, tout le monde a trouvé que je parlais bien, que j’avais l’air super à l’aise, en mode : « tout est sous contrôle ». / En vrai, j’ai beaucoup réfléchis à chaque étape. En amont : Dois-je accepter cette émission? Quelles seront les conséquences pour mon entourage, mon ex-mari, mes enfants, mon conjoint actuel, mes parents, mes amis… Quel est le principal message que je veux donner? Pourquoi j’accepte? Pourquoi je refuse? Pendant l’enregistrement : J’avoue avoir refusé de répondre à une question (et cela a été totalement respecté par l’équipe de rédaction et par la journaliste). Le sujet était assez lourd comme ça pour ne pas avoir à donner des détails voyeuristes. En attendant la fin du montage et le visionnage : J’ai passé 2 semaines d’enfer à me demander si je n’avais pas été trop impudique, si le montage n’allait pas désservir mon message, si mes propos ne seraient mal interprétés…

A la télé, ça parait facile de se relever d’un drame, ça peut même faire de nous quelqu’un d’exceptionnel. Mon amie du blog Un jour Mon fils, l’a noté dans un de ses articles (à lire absolument!) : dans plein de séries et films comme Sense8, Happy Valley, Broen, La couleur des sentiments (…) le personnage le plus intriguant est celui dont le bébé est mort pendant la grossesse ou à la naissance. Le comportement « particulier » du personnage prend sens quand on réalise ce qu’il a vécu. En vrai, comment dire, dans la réalité de la vraie vie privée et professionnelle, les parents qui vivent ce type de deuil, ne sont pas des héros de feuilletons. Et pourtant, ils devraient.

Pour moi, tous les parents qui vivent ce genre d’épreuve et qui parviennent chaque matin à se lever, à continuer de manger, se laver les dents, voir même les cheveux, sont des héros.

Combobme le dit Bob Marley « You never know how strong you are, until being strong is your only choice ».

 

 

 

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Et pour ceux qui aiment voir en photo la différence entre l’image et la réalité, je vous invite à vous abonner au compte instagram de Céleste Barber. 

Nous sommes des éléphants

Lundi 3 img_5741Octobre avaient lieu les premières assises du funéraire. Mon cours d’aqua-poney ayant été annulé, je me suis dit que passer 4 heures à écouter les  résultats d’une étude du Credoc sur le vécu du deuil allait être une super alternative pour occuper mon après-midi.

J’ai très bien fait. Quelques résultats qui confirment ce qui nous semble évident à nous, parents endeuillés : « 56% des endeuillés en activité professionnelle ont dû se mettre en retrait de leur travail (arrêt maladie, congés sans solde), 18% des endeuillés ont eu des conséquences d’épuisement, d’absentéisme ou de défaillances sur leurs vies professionnelles et des pertes de revenus. 48% des endeuillés ont ressenti une grande fatigue physique jusqu’à un an après le décès. Pour 42% des endeuillés, le deuil dure plus de 5 ans

Cette enquête a été menée auprès de plus de 3000 personnes (à partir de 18 ans) tous deuils confondus. Plus d’informations sur leur site : CSNAF et plus de détails sur cette page CSNAF détaillé

Quelques photos, parce que le Sénat et les jardins du Luxembourg, c’est vraiment la classe internationale pour une conférence.

Et en exclusivité, le premier selfie des assises du funéraire avec Tanguy Châtel, Christophe Fauré et Damien Le Guay. Si vous cliquez sur leur noms, vous verrez à quel point ce selfie est dingue.0310

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Le 4 Octobre, je suis allée à mon rdv avec la responsable qualité de vie d’une très grande entreprise française. J’ai un nouveau rdv le 4 Novembre, ce qui est très bon signe. Sur ce sujet, je ne peux pas encore vous en dire plus. A suivre donc!

Votre participation au sondage a été vraiment très utile, les chiffres ont eu un réel impact sur la prise de conscience de mes interlocuteurs concernant la nécessité d’accompagner les parents endeuillés.

Pour ceux qui n’ont pas suivi, je participe au programme Ticket for Change qui m’aide à créer mon entreprise sociale. Je crée des solutions innovantes pour accompagner les parents ayant vécu un deuil périnatal dans leur vie privée et/ou professionnelle.

A ce jour un prototype de plate-forme d’entraide et de partage est en phase de test. L’objectif est de créer le site web qui aura le contenu le plus adapté aux besoins des parents pour leur apporter une sensation de soulagement. Difficile d’en dire plus à ce jour, mais de nombreux projets qualitatifs sont en cours.

Pour ce qui concerne le projet accompagnement dans le retour à la vie professionnelle, je travaille aujourd’hui à trouver l’entreprise pilote avec laquelle je vais faire les premières formations, ateliers de sensibilisation et accompagnements.

Nous sommes en route! Mon objectif est que les parents aient le choix, le choix d’être accompagnés ou pas, d’avoir accès à des services ou pas, d’en parler ou pas. Il n’y a aucune injonction au bonheur. Seulement, la possibilité d’avoir le choix quand on se sent prêts à apprendre à vivre avec et que l’on ne sait pas par où commencer.

Mes valeurs sont respecter, proposer, inspirer.

PS: les éléphants, parce que eux aussi ne sont pas indifférents à la mort de leurs proches

 

Comme si de rien n’était

imageC’est ça qui m’a fait le plus de mal : « comme si de rien n’était », alors qu’en réalité, c’était juste la fin du monde. Juste la fin du monde.

Si on dit que ça fait mal, c’est que ça fait mal. Si on dit que le monde vient de s’écrouler sous nos pieds, c’est la vérité. Comment ne peut-on pas comprendre que perdre un enfant c’est l’épreuve la plus difficile à surmonter? Alors oui, à partir de quel stade est-ce un enfant? LA fameuse question qui autorise la place à la souffrance.

Donc l’humanité en serait arrivée là? Il faut des preuves, des justificatifs pour autoriser, reconnaître la douleur de l’autre? A quel moment voit-on l’autre comme il est, comme il se présente? A quel moment reconnait-on notre part dans le soulagement de sa douleur? A quel moment a t’on oublié que le simple fait d’acquiescer, de reconnaître, de respecter, étaient superflus? Qu’il valait mieux faire comme si de rien n’était, ne pas remuer le couteau dans la plaie, passer à autre chose…

Comme si de rien n’était alors que c’était juste la fin du monde, juste la fin du monde.

Le deuil se soigne, s’accompagne. Il faut cesser cette facile fatalité, cette forme de mépris de ramener toujours le sujet à la sphère de ‘l’intime’. Qui ose parler de l’intime quand tout s’affiche aujourd’hui, tout sauf le vécu du deuil? Tout sauf l’acceptation des émotions comme la tristesse, le temps nécessaire du deuil. Mais ce n’est pas un gros mot, ce n’est pas obscène, c’est juste la réalité.

La mort fait partie de la vie et en parler, ce n’est pas offusquer l’autre, c’est attendre de l’autre qu’il valide notre existence malgré notre effroyable sentiment de vide. Parler, c’est déjà tendre une main pour essayer de s’en sortir, essayer de revenir à la vie, de l’investir à nouveau.

La mort fait partie de la vie et tant qu’on ne sait pas qu’on est mortel, on ne réalise pas qu’on est vivant.

Alors je travaille, je travaille par exemple à trouver comment accompagner les parents qui retournent au travail. J’ai des rendez-vous avec des entreprises, je leur explique avec leur langage (les chiffres) combien de personnes sont touchées, combien coûte un salarié qui part en congé maladie suite à un deuil périnatal et qu’il faudrait penser à lui proposer un accompagnement dans le cadre de la RSE (Responsabilité Sociale de l’Entreprise), de la qualité de vie au travail, de la marque entreprise… Oui, je lutte contre le fatalisme, mais parfois, comme aujourd’hui, alors que je viens de voir le film de Xavier Dolan « Juste la fin du monde », j’aimerai que ce soit évident pour tout le monde. Evident que oui, perdre un bébé pendant la grossesse ou quelques jours après la naissance, pour les parents , c’est juste la fin du monde. Et il est inutile de parler de chiffres ou d’impact financier dans ce cas. Il faut simplement se rappeler qu’en tant qu’être humain on a la responsabilité des uns et des autres. Que perdre un enfant, c’est un drame qui désorganise totalement la vie des parents, et que seuls, ils ne peuvent pas s’en sortir. Ils y arriveront, la vie continue, il y aura même peut-être d’autres enfants. Mais au bout de combien de temps? Et au prix de combien de masques à porter?

Quand un deuil périnatal survient, la société doit faire son boulot, elle doit accompagner les parents. Accompagner, ça commence par ne pas faire comme si de rien n’était

 

 

 

Apporte moi mes cachets

Je ne sais plus, je ne me souviens plus. Est ce que cela me touche encore? C’était il y a 13 ans. Alors, je m’interroge, est ce que j’ai vraiment appris à vivre avec? Enfin, plutôt sans. Je sais vivre sans lui à présent? C’est monstrueux, je n’en ai pas envie. Une mère ne peut pas apprendre à vivre sans son enfant. Suis je devenue inhumaine? Ou est ce que mon esprit me trompe? Je m’en méfie – toujours – de lui. Je reste sur mes gardes. J’ai nié et quand j’ai réalisé, j’ai pris un retour de manivelle assez violent, alors, oui, je me méfie des protections de mon esprit.

J’ai pris du temps pour moi, je me suis plongée à l’intérieur et très vite, j’ai tout retrouvé : l’amour et la folie.

L’amour, oui il me manque, oui il est bien là, il fait partie de moi, à sa juste place.

Et la porte où se cache ma camisole est toujours là, aussi. Je l’ai ouverte il y a 13 ans. Et derrière s’y trouvent ma part de folie, mon mode délirant. Je l’ai adoré cette folie, elle m’a protégé du monde extérieur qui ne pouvait pas comprendre, ne pouvait réaliser. Ils étaient tous fous, et moi je savais que tout cela était vain, rien n’avait plus de sens puisque Gabriel n’était plus parmi nous.

Je suis rassurée, je peux encore choisir d’ouvrir cette porte ou de rester ici, parmi nous. Ouf, je ne suis pas monstrueuse, je suis toujours humaine.

J’ai juste appris à devenir la maman d’un enfant mort. Il n’y a rien de honteux à ça. Et pourtant, l’écrire m’est douloureux.