Sont-ils incapables de comprendre?

fbCela fait plus d’une année maintenant que je m’évertue à sensibiliser le plus grand nombre sur la gravité et la complexité du deuil périnatal; une année passée à essayer de faire comprendre combien il est important de soutenir les parents qui vivent un tel traumatisme.

Et puis voilà, la discussion de trop, qui m’a rendue lasse, mais lasse

Je présentais mon groupe de parole à la pharmacienne de mon village, pour le faire connaître. Une discussion intéressante, pleine de compassion et d’entente sur le bien-fondé d’une telle initiative. Jusqu’à la question que je redoute systématiquement et qui revient toujours : « Mais vous n’avez pas peur de remuer le couteau dans la plaie en en parlant? ».

Et là, je me souviens de mes cours de yoga (pas de jugement / pas d’étiquette), je me rappelle mes lectures d’Irvin Yalom (la projection des angoisses de l’autre) et je réponds : «  ne vous inquiétez pas, je ne me nourris pas du malheur des autres. Par contre, je pense qu’il est indispensable que chacun fasse sa part (comme le colibri du conte de Pierre Rabhi), et la mienne est d’aider les parents à mettre des mots sur leur vécu.

Puis je suis rentrée à la maison et je me suis assise et je me suis sentie lasse. Fatiguée de constater qu’ils ne comprennent pas et ne pourront jamais comprendre.

Les parents qui ont vécu un deuil périnatal restent des parents. Ils ont la difficile tâche d’apprendre à devenir parents d’un enfant mort. Ce n’est pas un évènement ponctuel, qui, une fois que l’on arrête d’en parler, s’efface, disparaît. Non, c’est un fait, une réalité avec laquelle ils devront vivre jusqu’à la fin de leurs jours. Et vous croyez sérieusement que c’est en arrêtant d’en parler (« bon ça suffit maintenant, passe à autre chose ») qu’ils vont aller mieux?

Ce qui me sidère, c’est que moi-même, aujourd’hui, je doive encore faire face à ce genre de réactions. J’ai apprivoisé cette réalité, j’ai appris à vivre avec, à en parler. Mais sincèrement, je ne me ferais jamais à l’incompréhension des autres. J’y ai cru pourtant, j’ai pensé être assez forte pour réussir à ce que tous réalisent la douleur que c’est pour un parent de perdre un bébé né ou à naître, afin que plus jamais il n’y ai de déni. Mais je me suis fourvoyée, je me suis totalement surestimée.

En effet, si j’ai appris à être en paix avec mon fils Gabriel, si j’ai réussi à laisser partir la douleur inconcevable qui m’a broyée pendant des années, je ne serai jamais capable de supporter celle du déni.

Je ne comprend pas que l’Autre ne puisse simplement pas accepter que toute personne qui a subi un traumatisme, quel qu’il soit, doit apprendre à vivre avec et non apprendre à le cacher. Le temps est interminable quand on joue à quelqu’un que l’on n’est pas. Un parent qui a perdu un enfant n’a pas de temps à perdre. Il a une notion du temps qui est exacerbée. Son bébé a cessé de vivre parfois même avant de naître. C’est intolérable, inconcevable et c’est pour cela qu’il a le droit d’en parler, en parler, encore et encore.

Pourquoi, lorsque l’on parle de nos grands parents décédés, personne ne nous dit, « oh c’est bon, passe à autre chose ». Parce que c’est dans l’ordre des choses, ça ne gêne pas. Les parents aiment parler de leurs enfants, de tous, les morts, les vivants, les à venir (avenir). Ca ne fait pas d’eux des  dépressifs, des personnes morbides ou des cinglés. Cela fait d’eux des personnes qui acceptent. Cela s’appelle Amor Fati.

A présent, je ne vais plus essayer de faire comprendre, cela n’a pas de sens. Seuls ceux qui l’ont vécu peuvent réellement comprendre et ce n’est pas grave finalement. Je vais simplement tenter de faire connaître. Amor Fati.

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La fin d’un cycle

IMG_3162Cela fait neuf mois que je tiens ce blog. Neuf mois que j’essaye de mettre des mots sur le deuil périnatal. Et, il y a quelques jours, je tombe sur un article qui remet tout en perspective : une maman explique pourquoi elle ne veut pas parler de sa fausse couche . 

Elle ne veut pas en parler pour plusieurs raisons : elle ne savait pas quoi dire, elle ne voulait pas connaître l’opinion des autres mais le plus important est qu’elle ne voulait pas supporter les attentes des autres « Vont-ils encore essayer d’avoir un autre bébé? Comment vont-ils? … ». Elle n’avait pas envie de recevoir des fleurs, des repas ou des cookies de la part de son entourage. Elle avait uniquement besoin de son bébé et de la place que celui-ci aurait occupé dans sa famille. En ce sens, elle ne voyait pas en quoi en parler allait remplir ce vide.

Et c’est vrai, on n’est pas obligé d’en parler. Personnellement, j’ai choisi d’en parler car, quand mon fils est décédé, j’ai ressenti une omerta (oui je suis d’origine sicilienne) sur le sujet. Je n’avais pas le choix d’en parler, je ne devais pas en parler sous peine de jugement et d’exclusion de toute vie sociale. Je suis tombée, je me suis relevée et j’ai fait ma résilience. Cela a été une expérience révélatrice, je suis sortie du mode quotidien de ma vie pour intégrer le mode ontologique (sur le sujet, je vous conseille vivement la lecture du livre de Irvin Yalom – le Jardin d’Epicure). Puis un matin je me suis levée en me disant : « Ca y est, je suis prête. Prête à affronter le jugement des autres, le mien, donner ma vérité. J’ai peur mais ce que je vais dire, si ça aide au moins une personne, cela n’aura pas été vain ».

Alors oui, je suis totalement d’accord avec l’auteur de cet article, ce n’est pas une question de tabou mais de choix. Si vous ressentez le besoin d’en parler, allez-y, je vous suis, je vous soutiens, les associations aussi et vous trouverez même certainement des personnes autour de vous capables d’entendre (on est en 2015, l’omerta s’est un peu levée tout de même) . Mais si vous préférez ne pas en parler, car cela est plus bénéfique pour vous, alors vous avez raison.

Faites ce qui est bon pour vous. Vous n’avez de comptes à rendre à personne.

De mon côté, je vais continuer d’en parler pour que : « en parler ou ne pas en parler » devienne un choix.

 

Comment en parler?

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Lorsque cela nous touche, on est souvent sidéré, hébété, le temps s’est arrêté au moment où on a réalisé que plus rien ne sera plus jamais pareil. D’ailleurs le mot « jamais » n’a jamais eu autant de sens. On a perdu le mode d’emploi de la vie. Autour, rien ne change, on respire encore, le soleil brille aussi et les gens vivent leur vie comme si de rien n’était.

On vit en décalage. Personnellement, niveau communication j’ai rapidement choisi l’option des autres « tout va bien, comme si de rien n’était ». J’ai porté un masque et j’ai tout enfoui. J’ai voulu croire à la non gravité de l’évènement : ce n’est qu’une fausse couche, je suis jeune, j’en aurais d’autres, c’est mieux comme ça, dans la nature les bébés non viables sont délaissés par leur mère… J’ai nié mon deuil, totalement. Et ça, je vous le déconseille vivement.

Quand cela m’est arrivé, j’ai essayé d’en parler autour de moi mais j’ai fait beaucoup d’erreurs : en parler au mauvais endroit, en parler au mauvais moment, en parler aux mauvaises personnes. Tout cela peut se résumer en un exemple : j’en ai parlé à une inconnue au jardin d’enfants.

Ce n’est pas facile d’en parler. Parler de la mort ce n’est déjà pas évident mais parler d’un enfant qui n’a pas eu d’existence aux yeux des autres, c’est carrément mission impossible.

La preuve, quand je parlais de mon livre au début, ça donnait ça:

  • « Oh mais c’est super tu as écrit un livre?
  • Ca parle de quoi? »
  • « Du deuil périnatal »
  • = silence radio, visage fermé, communication corporelle de fuite

Comme je suis à présent en paix avec le décès de mon premier né, je n’ai pas mal vécu ces réactions. J’ai surtout réalisé à quel point la fausse couche est encore un tabou et j’ai aussi compris l’importance de la communication.

A présent je présente mon livre autrement:

  • « Oh mais c’est super tu as écrit un livre? Ca parle de quoi?
  • « Ca parle d’un sujet pas très drôle mais qui touche beaucoup de gens et c’est utile, cela parle du deuil périnatal, c’est à dire lorsque l’on perd son enfant quand on est enceinte ou quelques jours après la naissance. Toutes les personnes à qui j’en ai  parlé jusque là ont soit été personnellement touchées ou connaissent quelqu’un dans leur entourage qui a été touché. »
  • « Ah, et pourquoi tu as écrit ça? Tu as connu ça? Tu avais besoin d’extérioriser ta souffrance? »
  • « Oui, mon premier né n’a pas survécu, et non, j’étais déjà en paix avec la mort de Gabriel quand j’ai écris le livre, sinon je n’aurais jamais réussi à l’écrire de cette façon.
  • «  Je connais quelqu’un qui a perdu des jumeaux à 6 mois de grossesse mais je n’ai pas osé lui en parler, j’avais peur de remuer tout ça. »
  • « Oui je comprends, mais au contraire, il faut oser. Tu pouvais aller la voir et dire : « je ne sais pas quoi te dire mais je suis là et je suis désolé, je te présente mes condoléances ». Tout sauf le silence et l’évitement.

De là, souvent s’engage une conversation sur le tabou de la mort, de la fausse couche, de la difficulté à se soutenir et à s’entraider. Des liens sont rapidement tissés et il y a comme un soulagement à avoir été capables de parler d’un sujet essentiel mais tabou.

Comment en parler lorsque l’on n’a pas encore traversé son chemin de deuil, lorsque l’on est encore à fleur de peau, les larmes prêtes à couler (en mode chute du  Niagara – et je sais ce que c’est)

La formule magique : les bonnes personnes, en toute simplicité et sincérité. 

Si on ne dit pas ce que l’on ressent, nos proches ne sont pas toujours capables de réaliser ce que l’on traverse. Il n’y a aucune honte à demander du soutien, souvent l’entourage ne sait pas comment aborder le sujet et n’ose pas en parler en premier. S’ils demandent ce qu’ils peuvent faire, vous avez le droit de demander : « tu peux juste m’écouter ou me laisser pleurer sur ton épaule. »

Après, il ne faut pas en vouloir si la réaction de nos proches n’est pas à la hauteur de nos espérances, ils peuvent eux-même ne pas être au clair dans leur propre rapport à la mort.

Une lectrice m’a dit un jour : « il faudrait faire lire ton livre à tous ceux qui ne l’ont pas vécu pour qu’ils réalisent ». C’est dans la même idée, si vous n’osez pas en parler, soit ils ne réaliseront pas, soit ils n’oseront pas. Vous découvrirez rapidement que vous n’êtes pas seul(e). Et si après cela, vous cherchez une autre écoute, il existe beaucoup d’associations en France qui proposent des groupes de parole. N’hésitez pas à sauter le pas et à tendre la main. Pour information, rien que dans les Alpes Maritimes, il y a 150 décès (mortinatalité – grossesse après 22 semaines) par an.

Nous sommes nombreux(ses) à devoir faire face à cette épreuve que l’on ne souhaite pas même à  notre pire ennemi. Nous avons une culture faite de tabou, de pudeur, voir de sarcasme autour de la mort car nous en avons très peur.

Qui sont les personnes que l’on pleure le plus à un enterrement? Celles qui ont su tisser des liens avec leurs semblables. Revenons à l’humain, acceptons ce que nous dit notre prochain – sans en douter ni le juger.

  • « Je suis tellement malheureuse de ne pas pouvoir voir grandir mon enfant »
  • « Mais tu es jeune, tu en auras d’autres » (=remise en question et déni de la souffrance par manque d’empathie)
  • « Pourquoi tu n’entends pas ce que je viens de te dire? J’en aurais peut-être d’autres mais ce ne sera pas celui-là, tu comprends? » (= rappel de la simple réalité et recherche d’empathie et de soutien)
  • « Oui c’est vrai, pardon, j’ai dit ça parce que j’essayais de te remonter le moral, mais c’est bête. (=retour à la réalité et fin des poncifs)
  • « Non, c’est pas grave, je ne t’en veux pas. Tu sais comment j’allais l’appeler? Tu veux voir les photos? (=partage et soutien)

Parlez-en, n’ayez aucune honte, vous vous aiderez et vous aiderez les autres par la même occasion. D’avance, merci et je pense à vous dans vos futures tentatives de communication et tissage de liens avec nos semblables  🙂

Revue de presse US

heartAfin de vous proposer un peu de lecture pendant l’été, tout en bossant votre anglais, voici une petite revue de presse US (autour du deuil périnatal, évidemment, c’est le thème). Je dois admettre que de part leur nombre (40 000 décès en mortinatalité aux US par an), ça fait plus de lecteurs et donc plus d’auteurs et tout et tout. Je vous invite à cliquer sur les images pour lire les articles. Bonne lecture!

Se sentir à nouveau en vie (image du haut)

jokeBlagues sur la maternité (pour commencer léger, avant la suite…)

mytheVivre dans l’ombre de la mort d’un aîné, c’est vivre dans le mythe d’un enfant parfait

Uncomfortable-The-Mighty-B-Conkel-06142015--750x512Oser en parler, quitte à mettre l’autre mal à l’aise, c’est offrir un espace de parole

auttreTémoignage: pourquoi est-ce si dur d’en parler?

vidVidéo témoignage 1     & Vidéo Change Destiny  (en milieu de page)

14-pieces-of-advice14 conseils pour une grossesse après le décès d’un bébé né ou à naître

 

 

don'tTémoignage sur l’importance d’oser parler de sa fausse couche

death over dinnerParlons de la mort, autour d’un repas (70 000 personnes dans 20 pays ont décidé de briser le tabou et d’en parler avant qu’il ne soit trop tard)

 

 

 

Les 3 modes

photoElizabeth Kübler Ross a identifié les 5 stades émotionnelles de la personne en deuil, moi j’ai identifié les 3 modes de la sidération… Pour être claire, la sidération, c’est lorsqu’on a plus les fils qui touchent parce qu’il nous arrive un traumatisme psychique majeur, comme un deuil.

Le mode 1:

L’oreille entend l’évènement, l’oeil voit l’évènement, la main le touche du bout des doigts mais le coeur et le cerveau ne sont déjà plus connectés au reste. C’est le mode 1, que j’appelle le mode automatique. On est tout éparpillé mais on croit encore qu’on va être capable de retrouver tous les morceaux et refaire le puzzle de tout ça. On a un visage qui donne le change à l’entourage. L’entourage, lui, est trop gêné pour en parler et opte pour le silence radio. A ce stade, on excuse l’entourage en se disant qu’ils attendent car c’est trop frais, ils sont mal à l’aise, ils ne savent pas quoi dire, donc ils ne disent rien. En société, on sait répondre aux questions de manière pragmatique. La pharmacienne qui demande pour quand est la naissance de votre enfant – car il est encore indiqué « grossesse » sur votre carte vitale – vous pouvez lui répondre: «je ne suis plus enceinte » et sortir de la pharmacie en étant presque désolée de l’avoir mis mal à l’aise.

Le mode 2:

L’oreille entend un brouhaha de questionnements internes, l’oeil voit des images en boucle et la main ne veut plus rien toucher. C’est le mode 2, que j’appelle le mode veille. On a abandonné l’idée du puzzle, trop compliqué. On délègue tout, absolument tout, même le raisonnement. On a un visage un peu morne, mais on met un masque de bienséance afin de ne pas faire fuir tout notre entourage qui s’est déjà bien étiolé. L’entourage commence à oser parler, mais pour dire principalement des horreurs qui se veulent bienveillantes: « tu es encore jeune, tu en auras d’autres », « si tu l’as perdu, c’est qu’il y avait une bonne raison ». A ce stade, on n’a déjà plus la force de répondre : « ce n’est pas un meuble Ikea fabriqué en série », « il peut y a avoir une bonne raison de perdre du poids mais perdre un enfant, non je ne vois pas quelle bonne raison ». En société, on devient un peu flippante, on commence à avoir des problèmes de distance affective et on ne sait plus ce qu’il est convenable ou pas de dire. Puisque l’on ne peut pas parler de l’essentiel à ses proches, de quoi peut-on parler et à qui?

Le mode 3:

L’oreille fait mal, l’oeil voit trouble, la main est insensibilisée. C’est le mode 3, que j’appelle le mode chien. On a mal mais on ne sait plus exactement pourquoi. Il n’est plus question de déléguer mais plutôt de ne faire que dormir, manger et le reste du temps aboyer ou demander une affection disproportionnée. L’entourage en a marre de ce sujet et passe à autre chose. C’est le dernier mode, celui où on touche le fond. Là, deux solutions s’offrent à vous: soit continuer de couler – parce que le fond est infini – soit réveiller votre instinct de survie.

Je vous propose la deuxième solution. Je vous propose d’aller au devant des autres et de leur demander de l’aide car pour beaucoup, ce n’est pas qu’ils ne veulent pas aider, c’est qu’ils ne réalisent pas.

Si vous rencontrez une personne qui vous mord sans raison apparente, vous pouvez à présent ne plus le prendre personnellement et même avoir de la peine pour elle car elle est peut-être en mode 3 de sa sidération.