Comment en parler?

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Lorsque cela nous touche, on est souvent sidéré, hébété, le temps s’est arrêté au moment où on a réalisé que plus rien ne sera plus jamais pareil. D’ailleurs le mot « jamais » n’a jamais eu autant de sens. On a perdu le mode d’emploi de la vie. Autour, rien ne change, on respire encore, le soleil brille aussi et les gens vivent leur vie comme si de rien n’était.

On vit en décalage. Personnellement, niveau communication j’ai rapidement choisi l’option des autres « tout va bien, comme si de rien n’était ». J’ai porté un masque et j’ai tout enfoui. J’ai voulu croire à la non gravité de l’évènement : ce n’est qu’une fausse couche, je suis jeune, j’en aurais d’autres, c’est mieux comme ça, dans la nature les bébés non viables sont délaissés par leur mère… J’ai nié mon deuil, totalement. Et ça, je vous le déconseille vivement.

Quand cela m’est arrivé, j’ai essayé d’en parler autour de moi mais j’ai fait beaucoup d’erreurs : en parler au mauvais endroit, en parler au mauvais moment, en parler aux mauvaises personnes. Tout cela peut se résumer en un exemple : j’en ai parlé à une inconnue au jardin d’enfants.

Ce n’est pas facile d’en parler. Parler de la mort ce n’est déjà pas évident mais parler d’un enfant qui n’a pas eu d’existence aux yeux des autres, c’est carrément mission impossible.

La preuve, quand je parlais de mon livre au début, ça donnait ça:

  • « Oh mais c’est super tu as écrit un livre?
  • Ca parle de quoi? »
  • « Du deuil périnatal »
  • = silence radio, visage fermé, communication corporelle de fuite

Comme je suis à présent en paix avec le décès de mon premier né, je n’ai pas mal vécu ces réactions. J’ai surtout réalisé à quel point la fausse couche est encore un tabou et j’ai aussi compris l’importance de la communication.

A présent je présente mon livre autrement:

  • « Oh mais c’est super tu as écrit un livre? Ca parle de quoi?
  • « Ca parle d’un sujet pas très drôle mais qui touche beaucoup de gens et c’est utile, cela parle du deuil périnatal, c’est à dire lorsque l’on perd son enfant quand on est enceinte ou quelques jours après la naissance. Toutes les personnes à qui j’en ai  parlé jusque là ont soit été personnellement touchées ou connaissent quelqu’un dans leur entourage qui a été touché. »
  • « Ah, et pourquoi tu as écrit ça? Tu as connu ça? Tu avais besoin d’extérioriser ta souffrance? »
  • « Oui, mon premier né n’a pas survécu, et non, j’étais déjà en paix avec la mort de Gabriel quand j’ai écris le livre, sinon je n’aurais jamais réussi à l’écrire de cette façon.
  • «  Je connais quelqu’un qui a perdu des jumeaux à 6 mois de grossesse mais je n’ai pas osé lui en parler, j’avais peur de remuer tout ça. »
  • « Oui je comprends, mais au contraire, il faut oser. Tu pouvais aller la voir et dire : « je ne sais pas quoi te dire mais je suis là et je suis désolé, je te présente mes condoléances ». Tout sauf le silence et l’évitement.

De là, souvent s’engage une conversation sur le tabou de la mort, de la fausse couche, de la difficulté à se soutenir et à s’entraider. Des liens sont rapidement tissés et il y a comme un soulagement à avoir été capables de parler d’un sujet essentiel mais tabou.

Comment en parler lorsque l’on n’a pas encore traversé son chemin de deuil, lorsque l’on est encore à fleur de peau, les larmes prêtes à couler (en mode chute du  Niagara – et je sais ce que c’est)

La formule magique : les bonnes personnes, en toute simplicité et sincérité. 

Si on ne dit pas ce que l’on ressent, nos proches ne sont pas toujours capables de réaliser ce que l’on traverse. Il n’y a aucune honte à demander du soutien, souvent l’entourage ne sait pas comment aborder le sujet et n’ose pas en parler en premier. S’ils demandent ce qu’ils peuvent faire, vous avez le droit de demander : « tu peux juste m’écouter ou me laisser pleurer sur ton épaule. »

Après, il ne faut pas en vouloir si la réaction de nos proches n’est pas à la hauteur de nos espérances, ils peuvent eux-même ne pas être au clair dans leur propre rapport à la mort.

Une lectrice m’a dit un jour : « il faudrait faire lire ton livre à tous ceux qui ne l’ont pas vécu pour qu’ils réalisent ». C’est dans la même idée, si vous n’osez pas en parler, soit ils ne réaliseront pas, soit ils n’oseront pas. Vous découvrirez rapidement que vous n’êtes pas seul(e). Et si après cela, vous cherchez une autre écoute, il existe beaucoup d’associations en France qui proposent des groupes de parole. N’hésitez pas à sauter le pas et à tendre la main. Pour information, rien que dans les Alpes Maritimes, il y a 150 décès (mortinatalité – grossesse après 22 semaines) par an.

Nous sommes nombreux(ses) à devoir faire face à cette épreuve que l’on ne souhaite pas même à  notre pire ennemi. Nous avons une culture faite de tabou, de pudeur, voir de sarcasme autour de la mort car nous en avons très peur.

Qui sont les personnes que l’on pleure le plus à un enterrement? Celles qui ont su tisser des liens avec leurs semblables. Revenons à l’humain, acceptons ce que nous dit notre prochain – sans en douter ni le juger.

  • « Je suis tellement malheureuse de ne pas pouvoir voir grandir mon enfant »
  • « Mais tu es jeune, tu en auras d’autres » (=remise en question et déni de la souffrance par manque d’empathie)
  • « Pourquoi tu n’entends pas ce que je viens de te dire? J’en aurais peut-être d’autres mais ce ne sera pas celui-là, tu comprends? » (= rappel de la simple réalité et recherche d’empathie et de soutien)
  • « Oui c’est vrai, pardon, j’ai dit ça parce que j’essayais de te remonter le moral, mais c’est bête. (=retour à la réalité et fin des poncifs)
  • « Non, c’est pas grave, je ne t’en veux pas. Tu sais comment j’allais l’appeler? Tu veux voir les photos? (=partage et soutien)

Parlez-en, n’ayez aucune honte, vous vous aiderez et vous aiderez les autres par la même occasion. D’avance, merci et je pense à vous dans vos futures tentatives de communication et tissage de liens avec nos semblables  🙂

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Politiquement incorrect?

ecran tvAujourd’hui, lorsqu’une « personne connue » décède, la société parvient à créer des rites, parvient à s’émouvoir et à faire son rôle civique, c’est à dire rendre hommage et supporter (dans le bon sens) ceux qui restent. Mais lorsque notre voisin meurt, on se demande si on doit aller ou non à son enterrement car finalement on le connaissait peu et puis y’a quand même un super film à la télé ce jour là. C’est comme ça que les médias nous informent de : « 3 champions morts et 7 autres personnes », sans que personne ne s’offusque alors que la formulation de circonstance serait « 10 personnes mortes dont 3 champions ». C’est aussi comme ça que l’on peut entendre nos propres parents nous dire : « oh pour mon enterrement, je veux un truc très simple, pas de chichi« . Et de devoir expliquer, que non, ça va pas être possible, un truc sans chichi, car moi, quand vous serez morts, j’aurai beaucoup plus de peine que lorsque Lady Di ou Mickael Jackson sont morts. Moi, pour réussir à accepter, j’veux la totale: le discours larmoyant du curé, les couronnes de fleurs, la musique qui fend le coeur, la veillée avec les bougies… J’aurais besoin de faire toutes les étapes du rite, TOUTES. Sans déconner, je veux bien respecter les derniers voeux, mais c’est pour ceux qui restent que c’est dur.

De la même manière, j’ai pu, avec regret, constater le miroir déformant des médias lors de l’intervention d’Ingrid Chauvin à l’émission les Maternelle de France5. C’était courageux de sa part de venir témoigner de la mort de son enfant à 5 mois il y a moins d’un an et du livre qu’elle a écrit à ce propos. C’est tout à fait honorable de profiter de sa célébrité pour obtenir des dons qui serviront à aider les parents d’enfants hospitalisés. Dans l’émission du soir « C à vous », elle a même parlé des nombreux parents qui restent dans l’isolement et pour qui le partage, même s’il ne guérit pas, peut déjà aider.

Mais, car il y a un mais, cela va t’il réellement servir la cause de tous les parents qui ont perdu un enfant? Comment accepter qu’une présentatrice ai une réflexion aussi cruche que « la langue française n’a pas de mot, ça prouve à quel point c’est insupportable, inimaginable ». Non la langue française et beaucoup d’autres langues n’ont pas de mot car ça ne sert pas à l’administration (voir la vidéo d’Isabelle Constant au Tedx Vaugirard). A aucun moment, je n’ai entendu le mot tabou. Et pourtant, ce mot tabou est présent sur tous les sites d’associations de deuil périnatal, dans tous les livres témoignages, dans tous les groupes de paroles. Alors, qui de la poule ou de l’oeuf? Pourquoi cela paraît plus facile d’avoir de l’empathie et de la compréhension pour une célébrité que pour un membre de sa famille? Peut-être parce que cela n’engage à rien.

Par contre, si les médias décident que parler de la mort d’un nourrisson ou d’un enfant à naître (n’être?) n’est plus un tabou, je veux bien qu’ils donnent aussi le mode d’emploi pour nous apprendre à nous décoller de nos écrans et à nous encourager à parler avec nos proches de nos peines abyssales mais aussi de nos joies immenses et à s’y intéresser (parce qu’il va falloir aussi apprendre à partager l’attention, ok : Kardashian – Beyoncé – Julie Gayet?).

 

Le bon ton: du rire, pas que des larmes

Le-Sacre-de-BirmanieMaintenant que le sujet est bien posé, on va pouvoir déconner. Je pars du principe que le tabou c’est aussi ne pas avoir le droit d’en rire. Et moi, je suis complètement d’accord avec Charlie Chaplin « L’humour sauvegarde l’instinct de survie et préserve la santé d’esprit ». Il ne faut pas oublier que la grande souffrance peut mener à une forme de folie, et à priori, avec la mort d’un enfant né ou à naître, je pense qu’on a déjà pris bien cher, on n’a pas besoin en plus de se mettre un séjour en hôpital psychiatrique ou une grave dépression. Le lien le plus court entre deux hommes reste encore le rire, et du lien quand on est bien triste, on en a besoin

Attention, je ne dis pas que c’est risible, je dis qu’il faut pouvoir en rire et savoir en rire. Bien sûr, c’est plus facile de faire les blagues quand on est concernés, ça passe toujours mieux, ça ne prête pas à une mauvaise interprétation.

Par exemple, la semaine dernière, je suis passée chez un ami et on a discuté du livre justement. Il me demandait comment se passait la promotion du livre. On en est venus à dire : « bon c’est sûr, c’est plus difficile de parler d’un livre sur le deuil périnatal que de vendre 50 shades of Gray pendant la Saint Valentin. C’est pas comme si on pouvait offrir le livre à toutes les nouvelles femmes enceintes… Et pourquoi pas en même temps? On ne va pas non plus arrêter de faire les consignes dans les avions pour éviter de faire peur aux passagers non (il faut imaginer la scène avec les mimiques des hôtesses)? Non, sinon il faudrait mettre des vidéos de petits chats, ça marche super bien, les chatons. Oui, mais alors des chatons morts ou en soins palliatifs?

C’est peut-être du tragi-comique mais moi je trouve ça comique. Et je finirais par une citation de Woody Allen : « J’aimerais terminer sur un message d’espoir. Je n’en ai pas. En échange, est-ce que deux messages de désespoir vous iraient ? »

PS: j’ai écrit cet article un Vendredi et le Lundi, 3 jours après, notre chat est mort: ironie du sort ou synchronicité? Ima nous a fait une insuffisance rénal aigüe et, à son âge avancé, il n’y avait rien à faire. Pourtant, j’ai dû argumenter avec le vétérinaire pour ne pas l’euthanasier mais la mettre sous morphine afin de pouvoir la ramener à la maison pour mourir entourée d’affection et pas dans une cage aseptisée et finir dans une poubelle. Non, on l’a veillée, on l’a enterrée et on lui a fait un beau bouquet pour sa tombe. Ca peut paraître trop, mais c’est la première fois que mes enfants sont confrontés à un deuil et notre chatte était là avec eux depuis leur naissance. Voir la vie qui part et laisse un corps froid et rigide, se rendre compte que ce n’est pas contagieux – contrairement à ce que beaucoup de gens pensent – ça va les aider à ne pas avoir peur de la mort. La réalité est moins dramatique que le fantasme. D’ailleurs, nous devrions prendre exemple sur les enfants, ils ont beaucoup pleuré, ils ont eu du mal à réaliser qu’elle était morte – même quand elle ne respirait plus – et deux jours après, ça allait mieux. Nous, on va essayer de faire bonne figure, puis ça va durer des mois.

Mais, le plus beau dans tout ça, c’est qu’on a su, ensemble, respecter l’amour que l’on a eu pour cet animal, on a su vivre ensemble la tristesse, la souffrance. J’ai su leur apprendre que la douleur fait partie de la vie et que, ensemble, elle s’atténue. Et on a rit. Mon fils a dit: « J’aimerais trop qu’elle ressuscite Ima. En même temps, c’est bientôt Pâques, il l’a fait Jésus, lui! ».  

J’ai assisté à mon premier groupe de parole

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J’ai assisté à mon premier groupe de parole. Et depuis, j’ai la gorge serrée. Jusque là, pour moi, les groupes de parole c’était comme ouvrir la boîte de Pandore. C’était pour les alcooliques anonymes, les cleptomanes, les sex-addicts, ceux qui ont besoin d’avouer leurs mauvais penchants, leurs vices, à des inconnus parce qu’ils ont tellement fait souffrir leur entourage, qu’il ne reste plus que des étrangers pour les écouter. Alors pourquoi existe-t’il des groupe de deuil? Vraisemblablement, aucune personne vivant un deuil n’en est responsable, sinon ça s’appelle un assassin et il y a peut-être des groupes de paroles pour ceux-là aussi. Mais revenons en aux faits, dans un groupe de deuil, il n’y a que des gens malheureux et tristes de devoir apprendre à vivre sans un être aimé, rien de honteux. Personne dans un groupe de deuil n’a fait souffrir son entourage par un comportement impropre à la vie en société, aux bonnes moeurs et pourtant, ils témoignent tous sans exception, de l’impossibilité de parler de « ça » à leurs proches. Mais c’est quoi « ça » ai-je osé demander? Mais la mort voyons.

Quoi? En dehors de mon drame personnel, ça signifie que tout le monde souffre du tabou de la mort? Je ne comprend pas. Il y a une chose encore plus universelle que l’amour, c’est bien le fait que tout le monde meurt, même avec des crèmes anti-ride hors de prix, des cures en Suisse, et une alimentation bio, oui tout le monde meurt. Alors si tout le monde meurt, tout le monde ou presque a déjà subi un deuil dans sa vie. Certes la peur de la mort, c’est LA question existentielle qui permet à de nombreux psys de remplir leurs cabinets, mais pourquoi est-ce un tabou? J’ai peur des araignées, beaucoup de gens ont peur des araignées et ce n’est pas un tabou?

Et si la mort n’existait pas, la vie non plus n’existerait pas. Non, alors ce qui est tabou, ce n’est peut-être pas la mort mais la souffrance.

Notre époque vouée au développement personnel laisse croire à tous, que l’on peut devenir heureux en lisant un livre. Cela revient à croire que l’on peut perdre du poids en deux semaines (et ne pas le reprendre) et surtout qu’il faut perdre du poids pour convenir à la société. Alors qu’il faut souvent complètement changer d’habitudes alimentaires, parfois travailler avec un psychologue pour comprendre notre rapport au corps et pas juste manger des protéines les jours pairs et de la salade les jours impairs… Donc aujourd’hui, il faut être heureux pour convenir à la société, et lorsque l’on ne l’est pas, c’est vraiment que l’on n’a pas de bonne volonté. On oublie, que pour être heureux, il faut accepter ses émotions, faire une introspection, et parfois accepter de souffrir. Se gaver d’anxiolytiques endort la douleur, elle ne la supprime pas. La publicité vous engage à vous gaver de médicaments: « stress, anxiété, prenez une dose de X… » . N’importe quoi, stress, anxiété: « posez vous les bonnes questions, et mettez en place les actions pour changer la situation! ».

De la même manière que pour la fin de vie, beaucoup de personnes jugent bon l’euthanasie par peur d’une mort douloureuse,  alors que le sujet est de respecter la vie jusqu’au bout en évitant la souffrance. Souffrance, qui souvent est morale à cause de l’isolement…

charbcharb2Charb disait à propos de l’euthanasie : « Mourir dans la dignité devrait être la dernière étape d’une vie menée dans la dignité et pas seulement un moment exceptionnel. Cette volonté des médias et des politiques de séparer dans le discours la vie et la mort est suspecte. Il n’y a pas de vie digne sans mort digne, et inversement. Ça paraît évident, mais le droit de vivre dans la dignité n’est pas un débat qui suscite autant l’émotion que celui du droit de mourir dans la dignité. Et pourtant, il y a des vies qui sont plus effrayantes que la mort…  » (cliquez ICI pour lire l’intégralité de son propos).

Je vais prendre ma part à l’action et créer un groupe de deuil périnatal. Parce que savoir s’écouter sans se juger, avoir de la compassion mais pas de pitié, ce sera ma contribution à briser le tabou sur la mort et la souffrance. Et vous, allez vous prêter attention à votre chagrin ou à celui de votre proche pour être dans la vraie vie? Sans mort, pas de vie, sans peine, pas de joie, sans larmes, pas de rire.

La force du tabou

« Le terme tabou désigne, dans son acception la plus générale, un sujet qu’il est préférable de ne pas évoquer si l’on veut respecter les codes de la bienséance d’une société donnée (def. Wikipedia) » .

adam et eveVoilà la première réaction que j’ai eu, en écoutant la participante Tonya Kinzinger évoquer sa fausse couche lors d’une téléréalité à une heure de grande écoute un samedi soir. Ma première réaction a été: « Il y a peut-être de meilleurs endroits pour en parler ». Comment ai-je pu avoir cette réaction? Moi qui viens d’écrire un livre témoignage sur le deuil périnatal, moi qui suis convaincue qu’il faut parler, partager et échanger pour sortir de l’isolement…

C’est la force du tabou, c’est un conditionnement qui n’est pas remis en question. Je suis persuadée que de nombreuses personnes ont pensé la même chose: « mais c’est bien trop intime pour en parler à la télé ». Ah bon, mais pourquoi? En quoi parler du deuil de son enfant né ou à naître, serait plus intime que de parler de la mort de son père ou de sa mère par exemple? En quoi parler de la disparition d’un avenir prometteur serait plus impudique que de parler d’une douloureuse séparation amoureuse?

Moi même je n’ai pas encore toutes les réponses à ces questions. Je pense que dans l’imaginaire collectif la fausse couche évoque : le sexe de la femme, le sang, l’incapacité à enfanter, la culpabilité… Tout cet univers exclusivement féminin est encore considéré comme sale et honteux, un joli terrain fertile pour Mr Tabou. Souhaitons à Mr Tabou que tous ses projets soient avortés et que le silence de mort qu’il fait peser sur le sujet cesse.